Le diagnosticaron ELA. Luego cambiaron la cara de la defensa médica. (2023)

Brian Wallach y Sandra Abrevaya en su casa en los suburbios de Chicago.Jamie Kelter Davis para NPR ocultar título

alternar título

Jamie Kelter Davis para NPR

Le diagnosticaron ELA. Luego cambiaron la cara de la defensa médica. (2)

Brian Wallach y Sandra Abrevaya en su casa en los suburbios de Chicago.

Jamie Kelter Davis para NPR

En una fresca noche reciente de junio, mientras los Cachorros de Chicago se preparan para enfrentarse a los Piratas de Pittsburgh, los fanáticos se vistieron de azul en las famosas gradas del estadio Wrigley.

Sentado en su silla de ruedas, Brian Wallach, de 42 años, observa el parque, anhelando un resultado muy particular que no tiene nada que ver con el béisbol.

Tiene esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a veces denominada enfermedad de Lou Gehrig, llamada así por la leyenda del béisbol que una vez fue apodada el "caballo de hierro" debido a su durabilidad, antes de que la enfermedad le quitara la vida.

En las puertas del estadio, el personal del estadio reparte camisetas de color azul brillante con el logotipo de los Cachorros y las palabras "Acabemos con la ELA para Lou". La noche es parte de un movimiento creciente para resaltar la ELA y difundir la conciencia del costo que ha causado en las personas.

Wallach y su esposa Sandra Abrevaya miran un partido de los Cachorros en Wrigley Field en junio.Jamie Kelter Davis para NPR ocultar título

alternar título

Jamie Kelter Davis para NPR

Le diagnosticaron ELA. Luego cambiaron la cara de la defensa médica. (4)

Wallach y su esposa Sandra Abrevaya miran un partido de los Cachorros en Wrigley Field en junio.

Jamie Kelter Davis para NPR

Para Wallach, un exasistente del fiscal federal que una vez trabajó para Barack Obama, su especialidad es convertir esa buena voluntad en acción en la comunidad de ALS, los pasillos del Congreso y la Oficina Oval. Y ha usado sus conexiones para cambiar el rostro de la defensa médica en este país.

Todavía no ha terminado, pero el tiempo corre.

Cómo se movió el presidente para actuar

Wallach fue diagnosticado hace seis años, el día que él y su esposa, Sandra Abrevaya, trajeron del hospital a su segunda hija recién nacida.

"Sandra y yo lloramos y abrazamos a nuestra familia. Lo hicimos porque ser diagnosticado con ELA hoy es una sentencia de muerte. No hay cura. No veré crecer a mis hijas", dijo Wallach al Congreso durante el testimonio que dio en 2019. .

La casa de Wallach fue remodelada para satisfacer sus necesidades.Jamie Kelter Davis para NPR ocultar título

alternar título

Jamie Kelter Davis para NPR

Le diagnosticaron ELA. Luego cambiaron la cara de la defensa médica. (6)

La casa de Wallach fue remodelada para satisfacer sus necesidades.

Jamie Kelter Davis para NPR

La ELA es una enfermedad cruel. Gradualmente le roba al cuerpo de una persona sus habilidades motoras hasta que desaparece la capacidad de caminar, hablar, pararse y comer. Acerca de5,000 personas en los EE. UU. son diagnosticadas cada año.

Wallach ya es algo atípico, dado que la mayoría de las personas con ELAmorir dentro de los dos a cinco años del diagnóstico- a pesar dealgunas personas viven 10 años más, o incluso más. La misión de Wallach y Abrevaya es convertir algún día la ELA en una enfermedad crónica, en lugar de una fatal.

"Creo sinceramente que mi generación de pacientes con ELA puede ser la primera generación con ELA que sobreviva, y esa esperanza está impulsada por lo que estamos viendo en la investigación y el desarrollo de fármacos", dijo Wallach.

En enero de 2019, la pareja lanzósoy ELA, galvanizando las voces de las personas que viven con la enfermedad y quienes los aman. Es más que una red de defensores dedicados: creó un movimiento centrado en el paciente que lucha por la investigación y la financiación del gobierno.

Su lema es "ALS es implacable. Nosotros también". Y ha tenido un enorme éxito hasta la fecha.

Abrevaya se ha dedicado a la causa de la ELA.Jamie Kelter Davis para NPR ocultar título

alternar título

Jamie Kelter Davis para NPR

Le diagnosticaron ELA. Luego cambiaron la cara de la defensa médica. (8)

Abrevaya se ha dedicado a la causa de la ELA.

Jamie Kelter Davis para NPR

Wallach habla en un evento I Am ALS en Washington, D.C. con la ayuda de su asistente ejecutiva Winona Koldyke.Elizabeth Gillis/NPR ocultar título

alternar título

Elizabeth Gillis/NPR

Le diagnosticaron ELA. Luego cambiaron la cara de la defensa médica. (10)

Wallach habla en un evento I Am ALS en Washington, D.C. con la ayuda de su asistente ejecutiva Winona Koldyke.

Elizabeth Gillis/NPR

Wallach ha testificado tres veces ante el Congreso desde su diagnóstico. Más recientemente, ALS ha debilitado significativamente su voz y Abrevaya lo ha ayudado a dar su testimonio.

“Este es el argumento final de nuestras vidas”, dijo Wallach a los legisladores de la Cámara en julio de 2021. “Queremos vivir. Ustedes tienen el poder de hacerlo posible”.

Meses después, sucedió algo que puede parecer casi imposible en un Washington profundamente dividido. El presidente Joe Biden promulgó un proyecto de ley conocido como ACT para ALS, que amplió la investigación federal y dio a los pacientes un acceso más rápido a los tratamientos que aún están bajo revisión de la FDA.

El proyecto de ley tuvo un amplio apoyo bipartidista y fue aprobado en el Senado por unanimidad. Biden agradeció a Wallach y Abrevaya cuando firmó el proyecto de ley en diciembre.

La pareja atribuyó la rara demostración bipartidista de fuerza en Washington a una cosa: la humanidad.

"Cuando acudes a alguien y le pides ayuda para salvar tu vida, es un momento en el que la política se desvanece y se convierte en la humanidad de las personas que están sentadas frente a ti", dijo Wallach a NPR en su casa suburbana de Chicago a principios de este mes, cuando Abrevaya repitió sus palabras para mayor claridad.

Si bien la ley es motivo de optimismo, Wallach y Abrevaya luchan por más.

Wallach y otro paciente con ELA, Dan Tate, Jr. (centro) se reúnen con el representante Ken Calvert (R-CA) en el Capitolio en Washington, D.C.Elizabeth Gillis/NPR ocultar título

alternar título

Elizabeth Gillis/NPR

Le diagnosticaron ELA. Luego cambiaron la cara de la defensa médica. (12)

Wallach y otro paciente con ELA, Dan Tate, Jr. (centro) se reúnen con el representante Ken Calvert (R-CA) en el Capitolio en Washington, D.C.

Elizabeth Gillis/NPR

Wallach viajó recientemente a Washington nuevamente y pasó dos días apresurados reuniéndose con legisladores en el Capitolio para obtener aún más fondos y para asegurarse de que el dinero por el que ya había luchado no se redujera en la lucha por el techo de la deuda, que estaba en su apogeo. el tiempo.

Wallach, que ahora usa una silla de ruedas motorizada, recorrió el complejo del Capitolio para reunirse con una docena de miembros de ambos partidos. Tuvo que trabajar duro para ser escuchado, usando un micrófono y un parlante para amplificar su voz, con un asistente ejecutivo llenando los vacíos.

Entre las personas con las que se reunió estaba el representante de Illinois Mike Quigley, un demócrata, con quien Wallach trabajó de cerca durante la promoción de ACT para ALS.

"Lo hicimos", le dijo Wallach a Quigley. "Eso no hubiera sucedido sin que usted y su personal encontraran todos los obstáculos y les dijeran que no podían irse hasta que aceptaran copatrocinar el proyecto de ley".

En su hogar en los suburbios de Chicago, Wallach y Abrevaya hacen un balance de lo que han logrado hasta ahora, pero también de lo que les ha costado los últimos seis años.

Reimaginar cómo es la vida

La casa de la pareja está llena de luz y llena de vida. Sus hijas tienen golosinas de verano dulces y pegajosas en la mano y se están preparando para ir a la piscina.

Fotos de las niñas, que ahora tienen cinco y siete años, cuelgan sobre la chimenea. En la repisa, hay una foto de Wallach, antes de su diagnóstico, de pie junto a Obama en la Oficina Oval.

Abrevaya escucha atentamente mientras Wallach habla para poder traducir sus palabras.Jamie Kelter Davis para NPR ocultar título

alternar título

Jamie Kelter Davis para NPR

Le diagnosticaron ELA. Luego cambiaron la cara de la defensa médica. (14)

Abrevaya escucha atentamente mientras Wallach habla para poder traducir sus palabras.

Jamie Kelter Davis para NPR

Wallach y Abrevaya se conocieron mientras trabajaban en la campaña presidencial de Obama de 2008 en New Hampshire. Se desempeñó en la oficina del abogado de la Casa Blanca durante la administración de Obama, y ​​luego fue asistente del fiscal federal en Chicago.

La pareja sabe que sus antecedentes les brindan el tipo de acceso, red e influencia que muchos pacientes con ELA no tienen. Y ese es exactamente el punto.

"Creo que en gran parte es por eso que decidimos que teníamos que hacer I Am ALS, porque la pregunta clave era: ¿Qué podemos agregar nosotros dos a esta pelea?", dijo Abrevaya.

Wallach y Abrevaya se mudaron a esta casa en 2018, queriendo estar lo más cerca posible de la familia de Abrevaya mientras criaban a su joven familia y monitoreaban la progresión de la ELA de Wallach.

Tuvieron que remodelar completamente la casa para que se adaptara mejor a sus necesidades, incluida la adición de un dormitorio en el primer piso, que también funciona como su oficina.

Wallach dijo que antes de su diagnóstico, a menudo trabajaba 14 horas al día. Ahora, lo ha reducido a solo nueve.

"Me da una sensación de propósito y una sensación de poder que la enfermedad está tratando de quitarme", dijo sobre continuar con el trabajo.

Muchas personas, cuando se enfrentan a un diagnóstico terminal de ELA, no se entregarían al trabajo a un ritmo vertiginoso como lo han hecho Wallach y Abrevaya.

El cuidador de salud en el hogar, Jojo Guevarra, ayuda a Wallach a colocar un pequeño micrófono para que otros puedan escucharlo mejor hablar.Jamie Kelter Davis para NPR ocultar título

alternar título

Jamie Kelter Davis para NPR

Le diagnosticaron ELA. Luego cambiaron la cara de la defensa médica. (16)

El cuidador de salud en el hogar, Jojo Guevarra, ayuda a Wallach a colocar un pequeño micrófono para que otros puedan escucharlo mejor hablar.

Jamie Kelter Davis para NPR

Un collage de fotografías de momentos de defensa de ALS cuelga en la pared de la oficina central de Wallach.Jamie Kelter Davis para NPR ocultar título

alternar título

Jamie Kelter Davis para NPR

Le diagnosticaron ELA. Luego cambiaron la cara de la defensa médica. (18)

Un collage de fotografías de momentos de defensa de ALS cuelga en la pared de la oficina central de Wallach.

Jamie Kelter Davis para NPR

"No soy el optimista que Brian tiene por naturaleza", dijo Abrevaya. "Pero realmente me despierto todas las mañanas convencida de que si lucho lo suficiente, todavía tenemos la oportunidad de que él viva y sobreviva a esta enfermedad", dijo. "Así que lanzo todo mi cuerpo, todo mi ser a esto todos los días, todas las mañanas, hasta que normalmente nos desmayamos por la noche".

"Me despierto todos los días y me doy cuenta de que quiero vivir y ver muchos días más", agregó Wallach. "Y quiero eso para cada familia que lucha contra esta enfermedad".

El diagnóstico de Wallach significó que la vida de Abrevaya también cambió. Se convirtió en cuidadora de tiempo completo de su joven esposo, una vez activo, cuando ambos tenían más de 30 años y criaban niños pequeños.

Los primeros años de manejar la ELA de Wallach sin ninguna ayuda, dijo Abrevaya, fueron brutalmente difíciles, ya que su esposo dependía completamente de ella para todas sus necesidades.

"Durante varios meses, no me separé del lado de Brian por un momento", dijo. "Literalmente dormí a su lado para asegurarme de que no tuviera problemas para respirar en medio de la noche. Y me desperté con, incluso, miedo o un indicio de que su respiración estaba apagada, y ajusté su respiración BIPAP máquina."

Abrevaya dijo que el cuidado de Wallach ahora cuesta alrededor de $300,000 al año, un precio que muchas familias y cuidadores no pueden pagar. Wallach y Abrevaya reciben ayuda de familiares y amigos para cubrir los costos.

“Cuando las personas no pueden pagar eso, toda su vida es encarcelamiento. Son encarcelados como cuidadores. Y aunque es posible que no sean los diagnosticados, se les ha dictado una sentencia. Y es una tragedia total”, dijo Abrevaya. , antes de volverse hacia Wallach y agregar: "Pero todavía te amo".

ALS ha cambiado y desafiado la vida y el matrimonio de Abrevaya y Wallach.Jamie Kelter Davis para NPR ocultar título

alternar título

Jamie Kelter Davis para NPR

Le diagnosticaron ELA. Luego cambiaron la cara de la defensa médica. (20)

ALS ha cambiado y desafiado la vida y el matrimonio de Abrevaya y Wallach.

Jamie Kelter Davis para NPR

Abrevaya y Wallach comparten un momento en Wrigley Field en junio en el Día de Lou Gehrig.Jamie Kelter Davis para NPR ocultar título

alternar título

Jamie Kelter Davis para NPR

Le diagnosticaron ELA. Luego cambiaron la cara de la defensa médica. (22)

Abrevaya y Wallach comparten un momento en Wrigley Field en junio en el Día de Lou Gehrig.

Jamie Kelter Davis para NPR

El diagnóstico de Wallach, comprensiblemente, ha cambiado los contornos de su matrimonio y su familia.

"Algo que ha sido difícil para una pareja joven con esta enfermedad es que te quita parte de lo que pensabas que sería tu vida", dijo Abrevaya. "También estoy arraigado en lo que tenemos, pero acompaño a las niñas a la escuela y noto que otras parejas caminan y se toman de la mano. Dios mío, eso sería muy bueno. Eso es tan simple, tan hermoso. Y hemos me han robado eso".

Por encima de todo, Abrevaya y Wallach quieren que sus hijas tengan vidas que no estén definidas por lo que ALS le ha quitado a su familia.

"Nuestra hija menor tiene $5 ahorrados y me habla sobre cómo planea usar la mayor parte para la medicación de Brian", dijo Abrevaya. "Trabajo muy duro para tratar de hacer que sus vidas sean felices a pesar de todo esto".

Una simple esperanza para lo que viene después

Aún no está claro cómo será el futuro de Wallach.

La enfermedad neurodegenerativa que le diagnosticaron ha cambiado todo sobre la vida que había planeado para sí mismo, y probablemente lo mate. Pero ese no es el futuro en el que piensan Wallach y Abrevaya. En el que se enfocan es más simple.

Abrevaya se agarra del brazo de su marido en su casa.Jamie Kelter Davis para NPR ocultar título

alternar título

Jamie Kelter Davis para NPR

Le diagnosticaron ELA. Luego cambiaron la cara de la defensa médica. (24)

Abrevaya se agarra del brazo de su marido en su casa.

Jamie Kelter Davis para NPR

"Tener 70 años y estar sentado en el porche delantero con Sandra, bebiendo limonada y simplemente disfrutando nuestro tiempo juntos", dijo. "Y sé que nuestras hijas vendrán a menudo y harán mucho ruido".

"Me mantengo realmente enfocado en esa visión", agregó Abrevaya. "No queremos nada en la vida excepto vivir. Ese es el sueño. Solo sobrevivir".

FAQs

¿Cuánto tarda en dar la cara la ELA? ›

Los médicos tardan de media 12 meses en diagnosticar la ELA.

¿Cuánto tiempo vivis con ELA? ›

Si bien la expectativa de vida de un paciente con ELA promedia aproximadamente dos a cinco años a partir del momento del diagnóstico, esta enfermedad es variable y muchas personas llevan una vida de calidad durante cinco años o más. Más de la mitad de todos los pacientes viven más de tres años después del diagnóstico.

¿Qué personas son propensas a tener ELA? ›

Esta enfermedad afecta a personas de cualquier origen étnico, socioeconómico y racial2,3. La ELA afecta con más frecuencia a personas entre 40 y 60 años, pero también puede desarrollarse en personas más jóvenes y mayores. La incidencia es ligeramente mayor en hombres que en mujeres3.

¿Qué famosos tienen ELA? ›

Personalidades vivas que padecen ELA (esclerosis lateral amiotrófica)
NombreAño nacimientoEdad actual
Juan Carlos Unzué196756 años
Jason Becker196953 años
Kevin Turner196954 años
Esteban Bullrich196954 años
11 more rows

¿Qué tan rápido avanza el ELA? ›

En el caso de la ELA Bulbar, la media es de 27 meses, aunque un 10% supera los 4 años. En cambio, en el caso de la ELA medular, se suele vivir con ella durante 3 o 5 años. Por tanto, es una patología que avanza bastante rápido y la dependencia llega en poco tiempo.

¿Qué enfermedad se puede confundir con la ELA? ›

Muchas personas tienden a confundir la Esclerosis Múltiple (EM) con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

¿Cómo evitar la esclerosis lateral amiotrófica? ›

Una dieta rica en ácidos grasos omega 3 podría ayudar a reducir el riesgo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Estos ácidos grasos (habituales en ciertos pescados) son conocidos porque reducen la inflamación y el estrés oxidativo en las células.

¿Qué tipos de ELA hay? ›

Actualmente se la puede clasificar como familiar (ELAF) y esporádica (ELAS) (2). En ambos casos se produce un proceso neurodegenerativo que lleva a la muerte de las neuronas motoras.

¿Por qué le dio ELA a Stephen Hawking? ›

Las causas de la enfermedad son desconocidas, y entre un 5 y un 10% de los casos tienen origen genético hereditario (ELA familiar). En términos globales, la ELA afecta a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo. Se trata, por tanto, de una enfermedad rara y grave que causa discapacidad severa.

¿Cómo se hereda la ELA? ›

Cuando una persona con una forma autosómica dominante de la ELA tiene hijos, cada hijo tiene un riesgo de 50% (1 de 2) de heredar la copia mutada del gen y, por lo tanto, de tener ELA. La enfermedad también puede heredarse de forma autosómica recesiva.

¿Cómo saber si voy a tener ELA? ›

La ELA a menudo comienza con espasmos y debilidad muscular en un brazo o pierna, dificultad para tragar o para hablar. Llega un momento en que la ELA afecta el control de los músculos para moverse, hablar, comer y respirar. No hay cura para esta enfermedad mortal.

¿Cuál es la diferencia entre ELA y esclerosis múltiple? ›

La primera gran diferencia es la edad a la que aparece: la esclerosis múltiple se diagnostica en población más joven, de entre 20 y 40 años. Sin embargo, la ELA aparece entre los 40 y 70, con un pico entre los 55-65. Además, la esclerosis múltiple afecta especialmente a mujeres mientras que la ELA a hombres.

¿Cómo debuta la ELA? ›

La ELA debuta con la combinación de signos y síntomas de la degeneración de la primera o segunda motoneurona. Puede presentarse con afectación focal o multifocal con posterior progresión a otras regiones.

¿Quién fue la primera persona con ELA? ›

La ELA se describe por primera vez en 1869 por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot, pero no sería hasta 70 años más tarde, en 1939, cuando la enfermedad comenzó a darse a conocer de forma popular. Esto se debe a que Lou Gehrig, un famoso jugador de béisbol estadounidense, contrajo ELA y falleció poco después.

¿Cómo empieza la ELA bulbar? ›

Los primeros síntomas de ELA bulbar suelen ser dificultades para pronunciar las palabras y/o tragar, aunque rápidamente los síntomas suelen avanzar y afectar las extremidades. Este tipo de ELA se manifiesta en alrededor del 25 % de los pacientes.

¿Qué tan rápido progresa la ELA después de los primeros síntomas? ›

La velocidad a la que progresa la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) puede variar mucho de una persona a otra, pero normalmente la enfermedad progresa con bastante rapidez. La mayoría de los pacientes alcanzan la última etapa de la ELA dentro de los dos o tres años posteriores al inicio de los síntomas, y el tiempo de supervivencia promedio es de dos a cinco años desde el inicio.

¿Cuánto tiempo se puede tener ELA sin saberlo? ›

Y tienes razón; se tarda en promedio entre nueve y 12 meses para que alguien sea diagnosticado con ELA, desde el momento en que comenzó a notar los síntomas. Es importante obtener la evaluación adecuada de manera oportuna, especialmente porque tenemos un medicamento, Rilutek, que se ha demostrado que ayuda a retrasar la progresión de la ELA.

¿Dónde comienzan las contracciones musculares de la ELA? ›

Para el diagnóstico de ELA, un médico necesita ver signos de debilidad muscular progresiva. ¿Qué causa las fasciculaciones? Se originan en las puntas de los nervios, llamados axones, a medida que se acercan al contacto con el músculo .

¿La ELA aparece de repente? ›

Los primeros síntomas se desarrollan gradualmente y pueden variar de persona a persona . Incluyen: Dificultad para caminar. Debilidad en manos, piernas o pies.

¿Qué alimentos se deben evitar con ELA? ›

No existe una lista oficial de alimentos que los pacientes con ELA deben evitar. Algunas investigaciones sugieren que la leche, el cerdo y los fiambres podrían afectar negativamente la función de la ELA. Además, dado que los pacientes pueden estar tomando medicamentos, no se recomienda la ingesta de alcohol.

¿Qué musculos afecta la ELA? ›

La ELA sólo ataca a las neuronas motoras. Los sentidos de la vista, oído, olfato, gusto y tacto no se afectan. Tampoco lo hacen los esfínteres de la vejiga o el recto, ni los músculos de los ojos. Las funciones musculares automáticas como el corazón, los intestinos y las propias funciones sexuales permanecen intactas.

¿Cómo es la vida de un paciente con ELA? ›

Los pacientes con ELA sufren múltiples síntomas, incluyendo dolor, fatiga, disnea y sialorrea. Los desafíos emocionales son también profundos e implican la pérdida de independencia, la incapacidad de comunicarse y la desmoralización.

¿Qué tipo de discapacidad es la ELA? ›

La Esclerosis Lateral Amiatrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa (degeneración de las células nerviosas) de origen desconocido que afecta tanto a la primera motoneurona como a la segunda que provoca debilidad progresiva del músculo y da como resultado parálisis.

¿Qué dice Stephen Hawking de Dios? ›

Publicado este martes, el físico teórico e icono británico concluye en 'Brief Answers to the Big Questions' ('Respuestas breves a las grandes preguntas'): "No hay ningún Dios. Nadie dirige el universo". "Durante siglos, se creyó que las personas discapacitadas como yo vivían bajo una maldición infligida por Dios.

¿Cómo quedó paralizado Stephen Hawking? ›

Hawking fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) , comúnmente conocida en los Estados Unidos como la enfermedad de Lou Gehrig. A medida que avanza la ELA, la degeneración de las neuronas motoras en el cerebro interfiere con los mensajes a los músculos del cuerpo. Eventualmente, los músculos se atrofian y se pierde el control voluntario de los músculos.

¿Qué se hereda solo de la madre? ›

A diferencia del ADN nuclear, que proviene de ambos padres, el ADN mitocondrial proviene únicamente de la madre.

¿Cuándo aparece la ELA? ›

La esclerosis lateral amiotrófica, o enfermedad de ELA, aparece generalmente entre los 50 y los 70 años. Sus síntomas pueden variar en función de la ubicación de las primeras células nerviosas afectadas.

¿Qué genes se heredan solo del padre? ›

Todos los hombres heredan un cromosoma Y de su padre, lo que significa que todos los rasgos que solo se encuentran en el cromosoma Y provienen de papá, no de mamá. La evidencia de apoyo: los rasgos ligados al Y siguen un claro linaje paterno.

¿Qué tan grave es la EM? ›

Puede causar síntomas como problemas de visión, movimiento de brazos o piernas, sensación o equilibrio. Es una condición de por vida que a veces puede causar una discapacidad grave . En muchos casos, es posible tratar los síntomas. La expectativa de vida promedio se reduce ligeramente para las personas con EM.

¿Cómo afecta la ELA en el lenguaje? ›

Pueden tener problemas al mover los labios, la lengua, el bajo paladar o las cuerdas vocales. Este efecto varía mucho de unos casos a otros, por ejemplo: algunos afectados presentan un hablar ronco, otros nasal y monótono, otros hablan farragosamente y comiéndose sílabas y algunos hablan muy bajo y con voz muy suave.

¿Cómo afecta la EM al cuerpo? ›

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central que puede afectar el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. Los síntomas comunes incluyen fatiga, problemas de vejiga e intestinos, problemas sexuales, dolor, cambios cognitivos y de humor como depresión, cambios musculares y cambios visuales .

¿Cuándo comienza la ELA? ›

La mayoría de las personas que desarrollan ELA tienen entre 40 y 70 años de edad, siendo 55 la edad promedio al momento de hacer el diagnóstico. No obstante, se dan casos de la enfermedad en personas de 20 a 40 años de edad.

¿Cómo debuta el ELA? ›

La ELA debuta con la combinación de signos y síntomas de la degeneración de la primera o segunda motoneurona. Puede presentarse con afectación focal o multifocal con posterior progresión a otras regiones.

¿Cuándo comienza ELA? ›

Lo más habitual es que esta enfermedad se presente en personas de entre 50 y 70 años de edad, pero también existen casos en gente joven y algunos muy poco frecuentes en niños, como se explica en este artículo de EL ESPAÑOL.

¿Cómo aparece la ELA? ›

La causa se desconoce en la mayoría del resto de los casos. En la ELA, las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo.

¿Por qué se siente debilidad en las piernas? ›

Una enfermedad del músculo en sí (miopatía) Una enfermedad del área en la que se encuentran el músculo y el nervio (unión neuromuscular) Una enfermedad del sistema nervioso: daño a nervios (neuropatía), lesión de la médula espinal (mielopatía) o daño cerebral (accidente cerebrovascular u otra lesión cerebral)

¿Cómo saber si una persona tiene ELA? ›

Los síntomas más habituales son:
  • Pérdida de fuerza.
  • Atrofia muscular.
  • Contracciones musculares.
  • Calambres.

¿Cuál es la forma más frecuente de presentación de ELA? ›

Existen 2 patrones generales de presentación de la enfermedad: la forma espinal --miembros superiores (50%) o inferiores (20%)-- y la forma bulbar (25%).

¿Cómo es la debilidad muscular por ELA? ›

La debilidad muscular comienza en una parte del cuerpo, como el brazo o la mano, y empeora lentamente hasta que conduce a lo siguiente: Dificultad para levantar cosas, subir escaleras y caminar. Dificultad para respirar. Dificultad para tragar, asfixia con facilidad, babeo o náuseas.

¿Cómo se puede ayudar a una persona con ELA? ›

Consejos para el paciente con ELA

No empeñarse en hacer cosas que el cuerpo ya no le permite. Adaptar el entorno en el que vive para que las ayudas técnicas sustituyan a los músculos afectados. Estimular actividades sensoriales o intelectuales que la enfermedad permita. Mantener la mente con una actitud positiva.

¿Cómo se comunican las personas con ELA? ›

Pueden tener problemas al mover los labios, la lengua, el bajo paladar o las cuerdas vocales. Este efecto varía mucho de unos casos a otros, por ejemplo: algunos afectados presentan un hablar ronco, otros nasal y monótono, otros hablan farragosamente y comiéndose sílabas y algunos hablan muy bajo y con voz muy suave.

¿Cómo se descarta ELA? ›

Para determinar que una persona tiene ELA familiar se basa típicamente en el historial familiar. Además se realizará al paciente una resonancia nuclear magnética, cerebral o espinal, y una batería de análisis de sangre y de orina específicos.

References

Top Articles
Latest Posts
Article information

Author: Edmund Hettinger DC

Last Updated: 11/10/2023

Views: 5941

Rating: 4.8 / 5 (78 voted)

Reviews: 85% of readers found this page helpful

Author information

Name: Edmund Hettinger DC

Birthday: 1994-08-17

Address: 2033 Gerhold Pine, Port Jocelyn, VA 12101-5654

Phone: +8524399971620

Job: Central Manufacturing Supervisor

Hobby: Jogging, Metalworking, Tai chi, Shopping, Puzzles, Rock climbing, Crocheting

Introduction: My name is Edmund Hettinger DC, I am a adventurous, colorful, gifted, determined, precious, open, colorful person who loves writing and wants to share my knowledge and understanding with you.